Quando le domande sulla malattia si moltiplicano, internet può sembrare il posto più immediato dove cercare risposte. Ma tra informazioni utili e contenuti ingannevoli orientarsi non è sempre facile. 

Domande, domande, domande. E ancora domande. Sono tante, troppe, quelle che si concentrano nel periodo immediatamente successivo alla diagnosi di tumore, una fase complessa nella quale alla preoccupazione per la malattia si aggiunge spesso la necessità di trovare risposte rapide e affidabili. È proprio in questo momento di particolare vulnerabilità che il rischio di inciampare in informazioni inesatte e in vere e proprie fake, diventa più alto. A fotografare il fenomeno è una ricerca della University of Florida Health, pubblicata sul Journal of Cancer Education.  Secondo i risultati dello studio, il 93% delle persone che hanno appena ricevuto una diagnosi di tumore si imbatte in contenuti falsi o ingannevoli relativi ai trattamenti oncologici. Va detto anche che non sempre è il malato oncologico a cercare di sua iniziativa informazioni in rete sulla sua malattia. Possono comparire nei feed dei social, selezionate dagli algoritmi, oppure arrivare attraverso la condivisione di parenti, amici e conoscenti. 

Cosa si cerca in rete? La risposta da uno studio 

A rafforzare questi dati è anche uno studio recente condotto in Italia che ha esplorato il mondo dei social media per esplorare il percorso della paziente con tumore al seno, le percezioni del trattamento, la qualità della vita e i bisogni insoddisfatti, e la presenza sempre sui social di caregiver e operatori sanitari. Sono stati analizzati post disponibili pubblicamente tra dicembre 2021 e novembre 2023, provenienti da piattaforme di social media come X, Facebook, Instagram e YouTube. Risultato: il 95% dei post condivideva informazioni su diagnosi e percorsi di trattamento, sfide emotive, problemi di qualità della vita e sintomi, mentre il 27% dei post cercava informazioni su dilemmi diagnostici, opzioni di trattamento e secondi pareri. I pazienti hanno contribuito al 60% dei post e i caregiver al 21%. Nel 16% dei casi invece si trattava di operatori sanitari, che hanno condiviso principalmente aggiornamenti su studi clinici, approvazioni di farmaci e iniziative di sensibilizzazione sulla malattia. 

Sì, ma con prudenza 

Navigare in rete però non sempre è positivo e il pericolo è dietro l’angolo. Camuffati da articoli con contenuti scientifici, si leggono notizie infondate che possono entrare nel percorso decisionale del malato proprio mentre sta cercando di orientarsi tra diagnosi e terapie. Le conseguenze? Ad esempio, le informazioni errate possono creare diffidenza nei confronti dei medici, complicare il rapporto tra paziente e professionista e, nei casi più estremi, favorire l’abbandono delle terapie validate dalla ricerca scientifica. Sì allora a seguire alcune regole importanti.  

  • Prima di modificare, sospendere o sostituire una terapia sulla base di ciò che si legge online, confrontarsi con il proprio team di cura. 
  • Informarsi solo su siti accreditati, come l’Istituto Superiore di Sanità che ha anche una sezione ad hoc dedicata alle fake. E lo stesso sito di LILT, la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. 
  • I forum possono essere una modalità di scambio di consigli, ma prima di iscriversi, verificare se c’è un’associazione accreditata che gestisce i dibattiti.  

 

Dopo una diagnosi le domande possono essere tante. I nostri psiconcologi possono aiutarti a trovare le risposte, affrontare dubbi e paure e orientarti nel percorso che hai davanti.  

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